Siste publiserte saker
En ny trippel årsaksbehandling gir bedre effekt på reduksjon i svetteklorid enn Kaftrio. Dette kommer frem i helt nye studieresultater av to store internasjonale fase-3 studier. Også norske CF-pasienter har deltatt i studiene.
I slutten av februar tiltrer 26 år gamle Ylva Lavik som organisasjonskonsulent i CF-foreningen. Lavik har solid faglig bakgrunn og er også nær pårørende til en person med cystisk fibrose.
Kaveh Rashidi er årets motivator på Nasjonal Lærings- og årsmøtehelg i Sandvika 19.-21. april. Meld deg på streaming for Læringsdagen, og digital deltagelse på Årsmøtet! I tillegg til Kaveh, byr Læringsdagen også på CF og psykisk helse, hvordan CF-senteret ble til, nytt om behandling for barn og voksne, babyboom blant CF-ere.
Den store fase-3 utprøvingsstudien på Kaftrios arvtager er straks ferdig. Denne nye mulige CFTR-modulatoren består av to piller én gang daglig. Hvis resultatene fra studien er tilfredsstillende, kan det gå en godkjenningssøknad til FDA i løpet av 2024. Norske CF-pasienter har vært med på utprøvingen.
I 2024 kommer regjeringen med en ny prioriteringsmelding. Denne høsten har CF-foreningen jobbet interessepolitisk for bedre løsninger for sjeldne sykdommer og sjeldenmedisin i den kommende prioriteringsmeldingen.
Sett av tirsdag 24. oktober klokken 20-21! Da blir det webinar for deg som er ungdom og ung voksen med CF eller PCD i alderen 15-25 år. Webinaret ledes av Synne og Thea, og vi har også med oss Benjamin, Alexandra og Bjørn Henrik. Meld deg på senest søndag 22.
Onsdag 20. september 2023 arrangeres Norsk CF-forum – og du er invitert! Møtet er et nasjonalt samarbeid mellom Norsk forening for cystisk fibrose (NFCF) og Norsk senter for cystisk fibrose (NSCF). Dette er en ny kunnskapsarena for deg som er helsepersonell og jobber direkte eller indirekte med cystisk fibrose.
NFCF-fagråd utlyser midler til fagutvikling i 2023 for helsepersonell som arbeider med cystisk fibrose (CF) og primær ciliær dyskinesi (PCD). Søknadsfrist er 20. mai 2023.
Amerikanske legemiddelmyndigheter har nå godkjent CF-medisinen Kaftrio for aldersgruppen 2-5 år, og som har minst én F508del-mutasjon, eller som har vist effekt i laboratorieforsøk (in vitro). Produsent Vertex har en lignende søknad for samme aldersgruppe inne hos europeiske legemiddelmyndigheter. Kaftrio er en CFTR-modulator, også kalt årsaksbehandling, for cystisk fibrose.
Det er med stolthet og glede vi tildeler årets CF-pris til Mona Lund Veie. Mona er fysioterapeut av yrke, og har vært en viktig og faglig solid stemme i CF-miljøet i mer enn ti år. Siden 2009 har hun sittet i vårt fagråd, og de siste årene også vært rådets leder.
