Siste publiserte saker
CF-foreningen mener at vi trenger nasjonale finansieringsløsninger for medisinske behandlinger for sjeldne sykdommer. Derfor spilte vi inn vår støtte til Fremskrittspartiets representantforslag om "Representantforslag om behovet for en nasjonal finansieringsløsning for sjeldne diagnoser" på et muntlig innspillsmøte i regi av Frp på Stortinget 12. april.
Har du en drøm du ønsker å realisere? Utstyr du trenger til å fysisk aktivitet eller hobby? Du som har CF eller PCD kan søke trivselsmidler fra vårt Trivselsfond. Søknadsfrist er 1. april. Du må være medlem i CF-foreningen.
Vi har nå åpnet påmelding til streaming fra Læringsdagen 22. april samt årsmøtet 23. april. Streaming passer for deg som ikke har anledning til å delta fysisk på disse to arrangementene. Påmeldingsfrist: torsdag 20. april.
Her er oppskriften på smittevern og testopplegg for Læringsdagen 2023! For å kunne delta på årsmøtehelgen og Læringsdagen, må du sende inn TO ulike ekspektorat. Frist for innsending av den første prøven er allerede mandag 20. februar. Om du ikke får sendt inn denne prøven, kan du ikke delta.
Nå i januar 2023 har vi flyttet til nye kontorer i Galleri Oslo i Schweigaarsdsgate 12, rett ved Oslo S. Her kommer vi inn i et hyggelig og nyttig organisasjonsmiljø med blant annet Norges Handikapforbund som naboer.
Nå i desember har FDA gitt Vertex tillatelse til å starte opp kliniske studier på genterapi med mRNA for CF. Den mulige behandlingen er rettet mot de som ikke kan bruke CFTR-modulatorbehandling som Kaftrio, Orkambi, Symkevi og Kalydeco. Disse nye kliniske studiene er et samarbeid mellom selskapene Moderna og Vertex.
I USA har Vertex nylig sendt en søknad til FDA om å få godkjent Kaftrio (i USA heter den Trikafta) for 2-5 åringer. Det er ventet at tilsvarende søknad sendes til de europeiske legemiddelmyndighetene, EMA, om ikke så altfor lenge.
Hei, vi vil gjerne ha med deg på en julekveld med andre ungdommer i CF-foreningen, søndag 11. desember i Oslo! Foto: Jul i Vinterland
I løpet av høsten har CF-foreningen sendt inn sitt innspill for Statsbudsjettet 2023 og til Nasjonal helse- og samordningsplan. Vi er opptatt av at myndighetene tar hensyn til behovene til mennesker med cystisk fibrose og andre sjeldne sykdommer på alle plan, fra budsjettering til planlegging i kommuner og spesialisthelsetjenesten.
Erfaringer med Kaftrio; oppstart, effekt og bivirkninger sto på agendaen da norske CF-leger møttes til CF-senterets nasjonale nettverksmøte på Gardermoen 15. september. Foto: SLG/cfnorge.
