Vårens hopp-i-havet stunt innbragte en hyggelig sum penger til både Forskningsfondet for CF og til NFCFs Trivselsfond. Hvor mye? Klikk og finn ut! Skjermdump: Cathinka Rosmer Drevassbukt (med topplue) hopper i havet for CF.
Torsdag 26. juni er NFCF invitert til et møte med statssekretær Cecilie Brein-Karlsen(bildet) i Helse- og omsorgsdepartementet (HOD). På agendaen står Kalydeco og kommende presisjonsmedisiner for CF. Foto: Bjørn Stuedal.
Resultatene fra denne studien er nettopp offentliggjort, og viser at kombinasjonen av de to virkningsstoffene kan være gunstig for de som har CF med dobbel F508delta-mutasjon.
CF-bladets sommerutgave er straks undervegs til postkassene. Vi setter fokus på inspirasjon og har intervju med en sta og viljesterk mann med CF som vil klare det umulige, fyldig dekning av arbeidet med årsakskorrigerende presisjonsmedisiner for CF (Kalydeco), og intervjuer med folk som har hoppet i havet for CF.
Dette var den optimistiske innledningen til sesjonen «New standards of care» under den 37ende ECFS konferansen i Göteborg. Den forrige standarden for CF-omsorg var utarbeidet i 2005. Store endringer på mange områder hadde gjort en revisjon påkrevd.
Tor Håkon Ballo, pappa til et barn med CF, har deltatt på den europeiske CF-kongressen for første gang. Han kommer tilbake full av optimisme.
Anna Marie Jensen og Hilde Nyberg, begge mammaer til barn med CF, oppsummerer om "Vi har gjennomført nyfødtscrrening - hva nå" og "CF og CF-omsorg for hele familien". Jensen og Nyberg deltok i juni 2014 på den europeiske CF-kongressen i Göteborg. Foto: Ellen Julie Hunstad.
Helseøkonomer må huske at det er en pasient i andre enden. Dette sier irske Katie Murphy som har kjempet for presisjonsmedisinen Kalydeco i Irland.
Nye CF-medisiner (som Kalydeco) i andre land - rapport fra leder Ann Iren på europeisk CF-kongress i Gøteborg. Etter samtale med pasientorganisasjonene.
Norske fagolk deltar både i fagprogrammet og med postere ved årets CF-kongress som pågår nå.