Siste publiserte saker
Hvordan kan man unngå tap av lungefunksjon i ungdomsårene? Dette er en av flere ting et nytt britisk forskningsprogram med fokus på ungdom og CF skal finne ut av.
Vi må ha mer fokus på reduksjonen av lungebetennelser og oppbremsing av sykdommen enn økning i lungekapasitet når nye presisjonsmedisiner for CF skal vurderes, mener den internasjonale CF-autoriteten Stuart Elborn (bildet). NFCF mener dette perspektivet er viktig også for hvordan disse medikamentene vurderes i Norge.
Påmeldingen til årets donasjonsdag er nå åpen – sett av noen timer og del ut smil og nye livsmuligheter! Bildet viser påmeldingssiden til Donasjonsdagen.
Onsdag 27. august møtte NFCF SVs politiske rådgiver Bjarne Kristoffersen (bildet). Møtet er en del av NFCFs arbeid for å informere politikere om CF og ny behandling.
Kurs for foreldre til barn med nedsatt funksjonsevne, både par og aleneforeldre. Arrangeres over hele landet.
Fra 1. januar 2015 blir det nye regler for uførepensjon. Det nye systemet vil gjelde både for de som allerede har uførepensjon og for nye mottagere. NAV har laget en egen nettside med lettlest informasjon om de nye reglene. Illustrasjon: skjermdump fra nav.no.
Det var en nysgjerrig og vitebegjærlig Torgeir Micaelsen fra Arbeiderpartiet som møtte NFCFs arbeidsgruppe for persontilpasset medisin (Kalydeco) mandag 11. august. Bildet: stortinget.no
Fase-2 studie viser at kombinasjonsbehandling med ivacaftor og lumacaftor ikke har reell effekt for mennesker som er heterozygote for CF-mutasjonen F508del. Kan bli nødvendig med 3 virkestoffer.
Primær Cilie Dyskinesi (PCD) har fått egen lukket Facebookgruppe. Gruppen er et likepersonstilbud til mennesker med PCD og deres nære pårørende.
