Siste publiserte saker
Denne uken er Göteborg vertskap for den 37. europeiske CF-kongressen. 2500 helsefagfolk, forskere og CF-tillitsvalgte fra store deler av verden møtes for å utveksle siste nytt om årsakskorrigerende behandling for CF og mange andre viktige temaer. Foto: Svenska Mässan.
Foreløpige resultater fra en fase-2 studie med den årsakskorrigerende medisinen ivacaftor (Kalydeco) viser økt lungefunksjon etter 2 ukers behandling.
Dette var noe av budskapet fra statssekretær Cecilie Brein-Karlsen fra Helse- og omsorgsdepartementet da hun gjestet årets seminar for pasientorganisasjoner i regi av Statens legemiddelverk. Foto: Bjørn Stuedal.
Onsdag 28. mai ble CF og årsaksbehandlende medisiner tatt opp i Stortinget i en spørretimerunde mellom Arbeiderpartiets helsepolitiske representant Torgeir Micaelsen og helseminister Bent Høie fra Høyre. Foto: Alexander Ottesen, Flickr.
Vi har fått mange spørsmål i etterkant av innslagene på TV2 om årsaksbehandlende medisiner for CF. Spørsmål om behandling må rettes til den CF-sykehuslegen dere vanligvis bruker. Man kan også henvende seg til Norsk senter for cystisk fibrose (NSCF).
Pressemelding datert 22. mai 2014 om helseministerens uttalelse til TV2s 21-nyheter. Se innslaget hvor Høie uttaler seg om Kalydeco, og les vår pressemelding.
- Den nye medisinen var et mirakel, sier Ingvld Torkildsen til TV2 i 21-nyhetene onsdag 21. mai. Ingvild har fått prøve ny årsaksbehandlende medisin i mer enn et år.
Pressemelding datert 20 mai 2014 i forbindelse med innslag på TV2s 21-nyheter tirsdag 20. mai.
TV2 planlegger ikveld et innslag på 21-nyhetene hvor vi møter mennesker med cystisk fibrose som trenger nye og årsaksbehandlende medisiner. Medisinene er revolusjonerende og antas å gi personer med CF et vesentlig friskere liv. Norske myndigheter stiller seg avventende til å finansiere slike medisiner.
28. april skriver Norsk kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser i Aftenposten at de ønsker at fagfolk med diagnosekompetanse skal behandle spørsmål om særlig kostbar legemiddelbehandling. Innlegget er en del av Kalydecodebatten. NFCF er svært glade for støtten.
