Siste publiserte saker
Mandag 7. april skal Rådet for kvalitet og prioritering i helse og omsorgstjenesten behandle en sak om prioritering og finansiering Kalydeco. NFCF har levert innspill til saken og følger den nøye. Denne saken ble første gang publisert 2. april 2014
NFCF-medlem Cathinka Rosmer Drevassbukt har hoppet i havet, og har samtidig oppfordret til å støtte CF-foreningen. Vi forteller deg hvordan du kan støtte oss.
Nå har det kommet en helt ny brosjyre på norsk som gir detaljert instruksjon om hvordan man bruker Colobreathe og Turbospin-inhalatoren for å få best mulig effekt. Colobreathe er et antibiotikum som brukes mot pseudomonas aeruginosa-infeksjon hos mennesker med CF. Oppdatert 29. april 2014.
Sittende leder for NFCF, Ann Iren Kjønnøy, får prisen for totaliteten av sitt arbeid for NFCF. Hun har loset foreningen gjennom særs komplekse omorganiseringsprosesser i helsevesenet og personlig bidratt til å sikre norske CF-pasienters behov for et godt helsetilbud. Bildet viser en rørt og overrasket prismottager. Foto: Gry Jeanette Dybdal.
Det nederlandske farmasiselskapet Forest Laboratories har inngått en ettårig sponsoravtale med NFCF. Foreningen er svært glad for støtten. Foto: Gry Jeanette Dybdal.
I en kronikk i Aftenposten 22. april forteller lungeleger fra Rikshospitalet om hvilke kriterier de bruker når de skal velge hvem som skal få tilgang til denne knappe ressursen. I en sidereportasje møter vi Sigrid som fikk nye lunger for 4 år siden.
Visste du at den amerikanske CF-stiftelsen har et eget selskap som utvikler CF-medisiner? Selskapet heter Cystic Fibrosis Foundation Therapeutics, Inc. (CFFT), og nå går de i gang med enda et prosjekt, denne gangen for å hjelpe CF’ere som har delta508F-mutasjonen.
I årets første nummer møter vi en familie som fikk spisehjelp og vi ser på hvordan sang fungerer som fysioterapi - for å nevne noe.
På helgens Opplæringsdag i Stjørdal fortalte Olav Trond Storrøsten at man i Storbritannia nå ser ut til å ha knekket koden i forhold til genterapi for CF. Storrøsten er leder ved Norsk senter for cystisk fibrose.
Påmeldingen til årets opplæringsdag har vært god og det ligger an til en fin helg hvor gamle vennskap pleies og nye oppstår.
