Siste publiserte saker
For første gang på familiekurs for nydiagnostiserte, er det også besteforeldre med. Totalt er det 13 familier som deltar på kurset som arrangeres av Norsk senter for cystisk fibrose denne uken. Siv, voksen person med CF, deler av sine erfaringer med kursdeltagerne.
Noen CF’ere, både små og store, opplever leddsmerter med feber av varierende lengde og intensitet – her har vi noen linker som gir informasjon om denne typen plager. Bildet er googlet.
- Uten forståelse for ungdoms livssituasjon kommer ikke NAV til å lykkes med å hjelpe unge ut i arbeidslivet. Dette sier Birgit Røkkum Skarstein, styremedlem i Unge funksjonshemmede. Ett av tiltakene de foreslår, er at NAV skal lage en ungdomsvennlig portal. NFCFs Maria Keyn (bildet) brenner for forslagene.Foto: Kari Oliv.
Fase-2 studier med kombinasjon av Kalydeco og VX 809 viser best resultat i høy dose og for dobbel F508delta-mutasjon. Den kliniske studien viste signifikant bedring i lungefunksjon. Bildet er googlet.
FFO mener at Kaasautvalgets beskrivelser av foreldres omsorgssituasjon er for overfladisk. Samtidig støtter FFO utvalgets forslag om å utvide pleiepengeordningen og å gi omsorgsgivere bedre permisjonsrettigheter i arbeidsmiljøloven.
Er du ung med CF, og sliter litt med å få behandlingsopplegget og livet til å fungere? Trenger litt støtte og inspirasjon? Glittreklinikken har et eget opplegg som kan passe for deg.
Ungdomsrådet ved Oslo universitetssykehus skal gi råd om hvordan sykehuset kan ta vare på behovene til unge pasienter. Maria Keyn (bildet) fra NFCFs eget ungdomsråd er nyutnevnt medlem av sykehus-rådet.
Det er med stor sorg NFCF har mottatt budskapet om at styremedlem og likemann Terje Midberg (bildet) fra Lillesand døde lørdag 23. juni 2012.Oppdatert 29. juni 2012.
Norsk senter for cystisk fibrose arrangerer familiekurs for nydiagnostiserte 10.-14. september 2012. Påmeldingsfrist er 1. august. Kurset er rettet mot familier som har nydiagnostiserte barn med cystisk fibrose. Søsken og besteforeldre og/eller lokalt hjelpeapparat kan også delta. Se program her.
