Torsdag og fredag denne uken møtes CF-sykepleiere fra hele landet i Oslo til seminar. De skal blant annet møte Ine (bildet) – ”sykepleier, gift, mamma, har CF og er likemann”, og bli kjent med NFCFs nettside og norske sosiale medier for CF.Foto: Kari Oliv
En stadig friskere CF-befolkning gjør det vanskelig å måle effekt av nye medikamenter.Illustrasjon: morguefile.com: cielo
Denne uken reiser CF-senterets leder Olav Trond Storrøsten (bildet) og en lungelege fra senterets voksenavdeling til København for å møte Vertex, selskapet som lager Kalydeco.Foto (utsnitt): Kari Oliv
I 2011 kom det inn 46 500 kroner i gaver til Forskningsfondet. Forskningsfondets oppgave er å fremme forskning om Cystisk Fibrose (CF) innen kliniske og basalmedisinske, ernæringsmessige eller sosialmedisinske felter.Illustrasjon:morguefile.com: clarita.
Denne uke pågår NACFC, den nord-amerikanske CF konferansen, i Orlando. Høydepunkter fra konferansens første dag og noen oppsummeringer fra CF-sykepleier Benedicte Berg Akselsen, Norsk senter for cystisk fibrose,Oppdatert 14. november 2012.
Cayston (astreonamlysine pulver og inhalasjonsvæske) benyttes mot pseudomonas aeruginosa og fås via individuell refusjon. Bildet er googlet, og viser en Caystonpakning fra et engelsktalende land. Oppdatert september 2013.
Her har vi lagt ut artikler fra CF-bladet som handler om det å velge utdanning og arbeid når man har CF. Noen råd om hva man bør tenke på, og litt om ulike typer støttetiltak.Illustrasjonsfoto: morguefile.com: ppdigital
Hygiene og renhold er sentrale begreper i et CF-liv, og vi bringer her noen tips for hverdagshygiene hjemme.
Sist uke fikk vi nyheten om at en tysk gutt med CF fikk transplantert lungedeler fra sine levende foreldre. - Vi har ikke hatt behov for metoden, sier overlege ved lungeavdelingen på Rikshospitalet Øystein Bjørtuft (bildet). Les mer om hvorfor vi ikke har trengt denne metoden i Norge.
NFCFs fagråd er bredt sammensatt, og skal være konsulenter for NFCF og foreningens styre i alle saker som har faglige aspekter. Fagrådet, her representert ved Ellen J Hunstad og Rune Tronstad, skal arbeide for en best mulig total behandling av alle personer med CF i Norge.Foto: Kari Oliv