Viser saker publisert 2019
Seksjonsoverlege og senterrådsmedlem Pål Leyell Finstad (bildet) fra CF-senteret svarer direkte til voksne med CF på vår lukkede facebookgruppe Voksen med CF. På det siste senterrådsmøtet for CF-senteret presenterte brukerrepresentant Terje Dalhaug en rekke innspill og spørsmål fra voksne med cystisk fibrose.
NFCF-fagråd utlyser midler til fagutvikling for helsepersonell som arbeider med cystisk fibrose.
US Food and Drug Administration (FDA) har godkjent bruken av ivacaftor (Kalydeco ® ) for babyer med cystisk fibrose i alderen 6 til 12 måneder som har visse mutasjoner.
Under tittelen Nye behandlinger på Opplæringsdagen snakket CF-senterets leder om nye medisiner undervegs, CFTR-modulatorer i bruk i Norge, diagnostisering, ny teknologi og overlevelse, mutasjonstype, sykdomsgrad, sjeldenhet og hvordan finne riktig medisin. Les vår oppsummering av Storrøstens innlegg.
Etter å ha funnet en gammel t-skjorte i restekassen på Fretex, fikk lungetransplanterte Christoffer Ringelien en sprek og livreddende idé. Sett av lørdag 14. september allerede nå! I denne PDF'en fra Fædrelandsvennen kan du lese mer. Intervju ved Connie Bentzrud, foto ved Jarle R Martinsen. Intervju gjengitt med tillatelse fra Fædrelandsvennen.
Med sitt solide engasjement for unge og unge voksne med CF, har ungdomsrådsleder og redaksjonsmedlem Synne Wiberg satt solide spor etter seg i foreningens arbeid for unge mennesker med cystisk fibrose. Bilde: Jan Olav Reffhaug.
Hvordan oppleves det når ditt første barn fødes med en alvorlig sykdom og dere må tilbringe månedsvis på sykehuset før dere får reise hjem? Les intervjuet Norsk ukeblad har gjort med mamma Gro Anita, Andrea som har cystisk fibrose, og resten av familien.
Hva slags prevensjon bør kvinner og menn med CF bruke? Hvorfor bruke prevensjon? Finnes det CF-medisiner som ikke går sammen med hormonprevensjon, og hva skal man bruke i stedet? Er det lettere å bli gravid på årsaksbehandling? Når bør jeg ta graviditets-test? Alt dette får du enkelt svar på i...
Et allerede godkjent legemiddel som vanligvis brukes til å behandle soppinfeksjoner, kan også gjøre jobben med en proteinkanal som mangler i lungene hos personer med cystisk fibrose. Det godkjente legemiddelet kan muligens fungere som en protese på molekylær skala, viser en ny forskningsartikkel i det anerkjente tidsskriftet Nature.
Lørdag 6. april ble Ketil Mevold tildelt foreningens utmerkelse CF-prisen for sitt mangeårige arbeid for norsk CF-omsorg. Mevold er til daglig barnelege ved Nordlandssykehuset i Bodø. Gjennom mange år har han bidratt med sin solide kompetanse og gode innspill og refleksjoner i en rekke råd og utvalg innenfor CF-feltet, og...
