Litt mye å gjøre på jobb om dagen? Planlagt uken litt dårlig? Og så var det plutselig en storkontroll der? Sett oppfølging av helsen din først, vis hensyn til andre pasienter og helsevesenet - ikke avlys storkontrollen i siste liten.
Forskere ved Karolinska instituttet i Lund har vist at tilskudd av vitamin D kan øke lungefunksjonen hos CF-pasienter. Den lille randomiserte studien med 16-13 pasienter viser at man må ta store daglige doser av vitamin D for at man skal se effekt.
Pasienter med cystisk fibrose har fortsatt rett til gratis frakt på medisiner fra apotek. Dette er viktig å vite fordi det fra 1. januar ble innført egenbetaling for de fleste andre diagnosegrupper. Om du får problemer med ditt apotek, da kan du vise dem denne artikkelen.
NFCFs fagråd utlyser midler til fagutvikling for helsepersonell som arbeider med cystisk fibrose. Søknadsfrist er 22. mai.
Vi minner om at alle må ta med sine egne desinfeksjonsmidler til årets Opplærings- og årsmøtehelg i Bergen nå til helgen.
August 2017: Godkjenningsprosess har startet. Les mer nedenfor. Virkestoffkombinasjonen med tezacaftor og ivacaftor er blitt testet på pasienter med to kopier med F508del-mutasjonen og på pasienter som kun har én kopi av F508del-mutasjonen. Produsenten har nå startet godkjenningsprosessen for det som vil bli den tredje årsaksbehandlende medisinen for cystisk fibrose.
Etter at NAV skjerpet inn at behandling må skje hos helsepersonell, har flere voksne med CF som utfører fagmessig egenbehandling i eget hjem ikke fått innvilget ordning med Enkeltstående behandlingsdager. Norsk senter for cystisk fibrose jobber med saken.
Unge og unge voksne forteller om det som er vanskelig med å ha cystisk fibrose, men også om det som er fint. Noen stikkord; bytte skole, ambisjoner, å få tilleggssykdommer, å ha ansvar, å få større innsikt i helse, få utvidet nettverk og verdien i å ha venner med cystisk fibrose.
En ny studie viser at canadiske CF-pasienter har en gjennomsnittlig levealder på nær 51 år, mens de amerikanske lever nær 41 år. Tallene har man funnet ved å sammenligne det canadiske og det amerikanske CF-registeret. Hvorfor det er forskjell? Les videre for de tre hovedårsakene.
Arbeidet med å utvikle CFP-656 ble lagt ned sommer/høst 2017. Concert Pharmaceuticals jobber med et virkestoff som er ivacaftor som de har gjort noen endringer på. Disse endringene har gitt dette nye virkestoffet, CTP-656, lengre halveringstid og dermed lengre virketid. Virkestoffet fungerer altså som Kalydeco, men med lengre virketid.