Viser saker i kategorien 'Behandling'
NFCFs opplærings- og årsmøtehelg nærmer seg med stormskritt. Helgen 4. - 6 april blir det mange aktiviteter på Stjørdal. Likepersoner og styre skal ha sine møter og på søndag avvikles årsmøtet som er NFCFs høyeste organ. Bildet viser arrangørene; Hilde Nyberg fra region MIDT, og fungerende fagrådsleder Ellen Julie Hunstad.
I 2010 var Sigrid Glastads lunger så CF-syke at hun en måtte gjennom en lungetransplantasjon. Transplanasjonen reddet livet hennes. Det hadde ikke vært mulig uten et "ja" fra en donors familie. Les intervjuet hun ga til KK i 2011. Nå i februar kan du være med på å redde liv.
Det kan være vanskelig å vite hvordan man kan få til gode søknader og gode vedtak både til NAV og lokal helse- og omsorgstjeneste. Frambu har laget en presentasjon med matnyttige råd og tips. Også hvordan man klager.
Gjennom det såkalte Peer Review Programme sørger britisk CF Trust for å presse frem en høy standard på øyrikets CF-avdelinger. Brukerne får også si sitt.
Vertex har gjort fase-3 studier på Kalydeco og R117H-mutasjonen av CF, med delvis positive resultater.
Vi er inne i sesongen for omgangssyke med norovirus. Håndvask er bedre enn alkoholbasert desinfeksjon. Les informasjon og gode råd.
Gravide kvinner med CF kan ha mange spørsmål om medisiner og gravididet. Forskning viser dessuten at kronisk syke kvinner ofte ikke tar medisiner som anbefalt. Vi har innhentet kommentarer og råd fra Norsk senter for cystisk fibrose.
I 2014 får norsk CF-omsorg en ny oppbygging som vil medføre noen endringer. NFCF følger opp med brev til Helse Sør-øst.
Hvordan skal sjeldne sykdommer prioriteres i forhold til ”vanlige” sykdommer? Dette var fokus på FFOs legemiddelpolitiske seminar. NFCF bidro med pasienterfaringer og viktige perspektiver.
Tidligere i år fikk nær 100 lungesykepleiere høre Jorunn Homme fortelle om CF. De fikk også møte en voksen-CF'er som delte av sine erfaringer.
