Viser saker i kategorien 'barn med cf'
FDA har nylig godkjent Orkambi til bruk for 2-5-åringer, og Kalydeco for 1-2-åringer. Studiene på Kalydeco tyder på at tidlig bruk av legemiddelet kan hindre sykdomsutvikling i bukspyttkjertelen.
I avisen Vårt land i sommer fortalte en åpen Pia Viker Farias om hvordan det var å få en CF-diagnose på et etterlengtet kjærlighetsbarn, og også hvilke krevende prosesser familien måtte gjennom når de ønsket seg et barn til. Les hele artikkelen her. Illustrasjon: skjermdump av Vårt lands forside.
Fra 1. august 2018 har skolene en ny lovfestet plikt til å samarbeide med barnehagene og SFO/ AKS om barnas overgang fra barnehage til skole. Det er også nye regler for bedre tilrettelegging fra 1.-4. klasse. Dette skal gi barn med sykdomsutfordringer en bedre hverdag på skolen.
Idrettslaget arrangerer Ræta Opp som er et mosjonsløp for små og store. Løpsavgiften går uavkortet til veldedige formål, og i år var det de Norsk forening for cystisk fibrose og Aktiv med epilepsi som var de heldige mottagerne. Foto: Mari Vattøy, Trollheimsporten.
Løvemammaene er en gruppe beintøffe foreldre til barn med alvorlig sykdom. Du finner dem på Snapchat, og en dag i mai hadde de en egen CF-dag, der vi fikk møte Inger Karin, Hilde, Charlotte og Ellen.
Søstrene Ella (11) og Hanna (9) ville hjelpe Ellas venninne som har CF, for de vil så gjerne at venninnen kan være med i Frognerbadet. Så da satt de opp en liten butikk i gata si. De vet også hvordan man kan være en god venn til en som har CF.
Skal du ut på tur i sommer? Da bør du sjekke ekstra nøye at du er dekket av reiseforsikringen din. Kan hende du må skaffe ekstra legeerklæringer før du reiser. Føre var er prinsippet som gjelder her, da kan du unngå problemer i etterkant.
Søndag 8. april ble rogalendingen Inger Karin Natlandsmyr valgt til ny leder i NFCF. Hun har selv CF i tillegg til at noen av hennes barn har CF. Natlandsmyr etterfølger Trine Mørk Fossen. Bli kjent med den spreke 4-barnsmoren her! Foto: Jan Halvor Natlandsmyr.
12 år gamle Andrea ble gullmedaljevinner i friidrett i fjor høst, på tross av seig infeksjon med mycobakterier. At det nytter å kjempe er godt å vite for både oss og datteren vår, sier den stolte mammaen.
Å være forelder til et barn med en alvorlig, kronisk sykdom er i perioder tøft. Å være aleneforelder er også tøft. Hva med de som opplever begge deler? Vi har snakket med noen av våre medlemmer: Hvordan er det å være alene om «alt»?
