Viser saker i kategorien 'behandling'
Hvordan går det med godkjenningsprosessene for Symkevi? Vi har vært i kontakt med legemiddelverket og produsenten. Symkevi er en CFTR-modulator, og den tredje markedsførte årsaksbehandlingen for cystisk fibrose. Også siste nytt fra FDA om Symkevi for barn.
Utprøvende nødbehandling med bakteriofager reddet en livstruende syk 26 år gammel kvinne med CF og multiresistent pseudomonasinfeksjon. Den åtte uker lange bakteriofagbehandlingen ble kombinert med tre pseudomonas-antibiotika, og beskrives nøye i en vitenskapelig artikkel av forskere ved University of California i San Diego, USA.
Kliniske studier har vist 14 prosent økning i lungefunksjon. Godkjenningssøknaden for denne fjerde CFTR-modulatoren vil gjelde for personer i alderen 12 år og eldre som har en F508del og en minimal funksjon, og for mennesker med to F508del mutasjoner.
Infeksjoner med såkalte NTM; non-tuberkuløse mykobakterier, er et økende problem blant mennesker med CF. Nå forskes det for å få frem flere og bedre medisiner for denne typen kompliserte infeksjoner.
Vaksiner, meslinger, reise, tuberkulose og mykobakterier var noen av temaene på årets spørretime med CF-senterleder Olav Trond Storrøsten. Nyttig lesning, særlig nå før ferien! Spørretimen er en del av programmet på Opplæringsdagen som ble arrangert i april i år.
Legemiddelverket har sendt ut et varsel om bivirkninger for antibiotikatypen kinoloner, som blant annet Ciproxin og Quinsair. Denne antibiotikaen er svært viktig og effektiv medisin for CF-ere. Les CF-senterets kommentar og erfaringer.
Gea opplevde at helsevesenet ikke tok henne på alvor når den lille datteren var alvorlig syk over mange år. Som sykepleier har Gea nå skrevet en artikkel om sine erfaringer med PCD og Kartagener-diagnosen i fagbladet Sykepleien.
Seksjonsoverlege og senterrådsmedlem Pål Leyell Finstad (bildet) fra CF-senteret svarer direkte til voksne med CF på vår lukkede facebookgruppe Voksen med CF. På det siste senterrådsmøtet for CF-senteret presenterte brukerrepresentant Terje Dalhaug en rekke innspill og spørsmål fra voksne med cystisk fibrose.
NFCF-fagråd utlyser midler til fagutvikling for helsepersonell som arbeider med cystisk fibrose.
US Food and Drug Administration (FDA) har godkjent bruken av ivacaftor (Kalydeco ® ) for babyer med cystisk fibrose i alderen 6 til 12 måneder som har visse mutasjoner.
