Viser saker i kategorien 'cf'
Hvordan oppleves det når den tre uker gamle datteren får CF-diagnosen? Og hvordan er det å være på CF-senterets kurs for nydiagnostiserte? Illustrasjon: bildet er fra en bildedatabase (pixabay), og har ingenting med pappaen å gjøre.
For oss var oppholdet på Frambu en viktig opplevelse i forhold til å leve med cf, og derfor vil jeg dele litt om hvordan det var for oss, forteller denne mammaen til et barn med cystisk fibrose. Illustrasjon: bildet er fra en bildedatabase (pixabay), og har ingenting med mammaen å gjøre.
Bedre kontaktmuligheter, nye forskningsprosjekter, glukosebelastninger, innspill fra pasienter og nye medisiner var blant temaene på septembermøtet i senterrådet for Norsk senter for cystisk fibrose. Les vår oppsummering. På bildet fra Nordlandssykeshuset, Bodø, ser vi NFCFs voksenrepresentant Terje Dalhaug og fagrepresentant Ketil Mevold fra Helse Nord klare for videomøtet.
Legemiddelverkets kost/nyttevurdering forventes ferdig i løpet av september. Med det går saken til forberedende fase for neste etappe; prisforhandlinger og beslutning. Symkevi er en årsaksbehandling for cystisk fibrose som skyldes et utvalg mutasjoner. Illustrasjon: montasje basert på figur fra nyemetoder.no.
Søster, samboer, datter og ektemann deler personlige og tankevekkende erfaringer om det å være pårørende.
Hvordan går det med godkjenningsprosessene for Symkevi? Vi har vært i kontakt med legemiddelverket og produsenten. Symkevi er en CFTR-modulator, og den tredje markedsførte årsaksbehandlingen for cystisk fibrose. Også siste nytt fra FDA om Symkevi for barn.
Kliniske studier har vist 14 prosent økning i lungefunksjon. Godkjenningssøknaden for denne fjerde CFTR-modulatoren vil gjelde for personer i alderen 12 år og eldre som har en F508del og en minimal funksjon, og for mennesker med to F508del mutasjoner.
Vaksiner, meslinger, reise, tuberkulose og mykobakterier var noen av temaene på årets spørretime med CF-senterleder Olav Trond Storrøsten. Nyttig lesning, særlig nå før ferien! Spørretimen er en del av programmet på Opplæringsdagen som ble arrangert i april i år.
Seksjonsoverlege og senterrådsmedlem Pål Leyell Finstad (bildet) fra CF-senteret svarer direkte til voksne med CF på vår lukkede facebookgruppe Voksen med CF. På det siste senterrådsmøtet for CF-senteret presenterte brukerrepresentant Terje Dalhaug en rekke innspill og spørsmål fra voksne med cystisk fibrose.
US Food and Drug Administration (FDA) har godkjent bruken av ivacaftor (Kalydeco ® ) for babyer med cystisk fibrose i alderen 6 til 12 måneder som har visse mutasjoner.
