Viser saker i kategorien 'cf'
Fra 1. januar får 750 cystisk fibrose-pasienter Kaftrio fra det offentlige i Nederland. Den nederlandske statssekretæren gleder seg stort over gi CF-pasientene mer luft - bokstavelig talt.
Oslo Universitetssykehus ved Norsk senter for cystisk fibrose og Haukeland universitetssykehus er snart klare for å delta i en internasjonal pasient-utprøving av en ny og forbedret årsaksbehandlende medisin, også kalt CFTR-modulator. Den nye mulige medisinen er produsert av Vertex.
Nyhet! I desember setter vi opp tre sosionomtimer med sosionom Berge-Andreas Steinsvåg, da kan du ringe ham på tre ulike tidspunkter. Les mer om når du kan ringe og hvilket nummer du skal bruke.
Nå i november har Nye metoder bestilt forenklet metodevurdering av Kaftrio for barn i alderen 6-11 år, og de er blitt orientert om den pågående metodevurderingen av Kaftrio for pasientgruppen som er 12 år eller eldre.
Nye internasjonale guidelines for lungetransplantasjon ved cystisk fibrose sier at pasienten skal ha prøvd Kaftrio før transplantasjon kan bli aktuelt. Dette viser at denne medisinen er godt egnet for mennesker med svært alvorlig og langtkommen lungesykdom. Det viser også at vi må ha en fungerende unntaksordning.
På grunn av en økning av antall innlagte pasienter med RS-virus ved Ullevål sykehus, er telefontiden til CF-sykepleierne ved Barnesenteret noe begrenset. Dette er midlertidig og gjelder så lenge RS-epidemien pågår i tillegg til en økning av covid-19 som krever ekstra beredskap ved Barnesenteret.
Kaftrio: CHMP, som er en viktig rådgivende komité i EU, anbefaler å godkjenne Kaftrio for barn i alderen 6-11 år og som har minst én F508del-mutasjon. Neste trinn er at europarådet og de europeiske legemiddelmyndigheter gir sin endelige godkjenning.
Den spanske helseministeren tok personlig kontakt med den spanske CF-foreningen for å fortelle at spanske CF-pasienter nå vil få årsaksbehandlingen Kaftrio dekket av landets offentlige helsevesen. I Norge venter vi på en langdryg saksbehandling, med pågående metodevurdering og videre godkjenningsbehandling i Nye metoder.
Sylvi Listhaug retter stadig nye spørsmål til helseminister Kjerkol for å få et bredt fokus på Kaftrio-saken.
Ellen Winther har fått full støtte fra Statsforvalteren i sin kamp for Kaftrio på unntakssøknad. Nå må fagdirektøren i Helse Førde behandle saken på nytt, og alle tidligere avslag er satt til side.
