Marjon fra Arendal er en særdeles engasjert fysioterapeut for sin unge CF-pasient. For å kunne hjelpe best mulig i ungdomsårene som er rett rundt hjørnet, satte hun i gang et forskningsprosjekt. Se hva hun fant ut i «Vi er som alle andre, er vi ikke? …bortsett fra når vi hoster.
Fra 3. juli vil lungepoliklinikken for voksne med CF være i bygg 30 på Ullevål sykehus. Se kart over hvor de midlertidige lokalene er. Bygg 30 er den andre «armen» av bygget som CF-senteret nettopp har flyttet ut av. Flyttingen er midlertidig, og skyldes opp-pussing av lungepoliklinikken i 4. etasje.
Litt mye å gjøre på jobb om dagen? Planlagt uken litt dårlig? Og så var det plutselig en storkontroll der? Sett oppfølging av helsen din først, vis hensyn til andre pasienter og helsevesenet - ikke avlys storkontrollen i siste liten.
Forskere ved Karolinska instituttet i Lund har vist at tilskudd av vitamin D kan øke lungefunksjonen hos CF-pasienter. Den lille randomiserte studien med 16-13 pasienter viser at man må ta store daglige doser av vitamin D for at man skal se effekt.
Pasienter med cystisk fibrose har fortsatt rett til gratis frakt på medisiner fra apotek. Dette er viktig å vite fordi det fra 1. januar ble innført egenbetaling for de fleste andre diagnosegrupper. Om du får problemer med ditt apotek, da kan du vise dem denne artikkelen.
En mor forteller hva kurs for nydiagnostiserte betyr for foreldre og barn. Norsk senter for cystisk fibrose holder denne uken, 8.-12. mai, kurs for nydiagnostiserte barn med cystisk fibrose og deres familier på Frambu utenfor Oslo.
Hvordan preppe CF-kroppen best mulig for eksamen? Og hvilke ekstra rettigheter har du? Her er våre beste råd.
Med midler fra vårt Trivselsfond kan Malin delta i EM i sportsdrill til sommeren, og Ole har kjøpt seg ny sykkel og hjelm. Dette er bare to av totalt 11 glade mottagere av trivselsmidler i år. Tusen takk til alle dere som har bidratt til Trivselsfondet.
I hverdagen er det NFCFs lukkede facebookgrupper og likepersontjenesten som står medlemmene nærmest. Nå er det to nye fjes som skal ha ansvar for disse støttetjenestene. Bli kjent med Ingvild (til venstre) og Hilde (til høyre)!
Da jeg var liten skulle jeg gjerne hatt en litt eldre venn som jeg kunne spurt om selv de mest banale CF-tingene, de ting jeg ikke kunne spørre noen hjemme om. Heldigvis har vi idag flere tilbud som kan gi oss svar og støtte i CF-livet.