Venstres Ketil Kjenseth mener persontiilpassede medisiner for cystisk fibrose er et eksempel på medisin til sjeldne diagnoser som bør kunne finansieres via et eget fond. Dette sier han til den viktige bransjeavisen Dagens Medisin. Illustrasjon: skjermdump fra Dagens Medisin.
Utveksling blir stadig vanligere både under videregående og høyere utdanning. Derfor har vi samlet noen tips som til deg med CF som planlegger å være utvekslingselev. Illustrasjon: pixabay.com
I den nye danske infofilmen møter vi lille Alberte og pappaen hennes, Mikkel som spiller fotball og Lærke som har vært utvekslingsstudent i Australia et år. Filmen er laget for den danske CF-foreningen, og forteller om hvordan det er å leve med CF. Illustrasjon: skjermdump fra filmen.
Norsk senter for cystisk fibrose er i gang med å legge til rette for bruk av Orkambi i Norge. Orkambi er årsakskorrigerende medisin for mennesker med CF som har dobbel kopi av F508del-mutasjonen. Bilde: skjermdump av NSCFs logo.
Tidligere i år var det utstilling og moteoppvisning av gamle festantrekk på Galleri Aida i Åmot kulturhus. Det resulterte i en pen sum til Forskningsfondet for CF. Bilde: privat
NFCF vil ønske alle våre medlemmer, samarbeidspartnere og venner en riktig god jul og et godt nytt år!
PTC Therapeutics er i gang med annen omgang av fase-3 studie på Translarna, tidligere kjent som ataluren. Dette legemiddelet er en potensiell årsaksbehandling rettet mot CF-mutasjoner av typen non-sense. Bilde: pixabay.com
EU har nettopp godkjent kombinasjonsbehandlingen Orkambi for mennesker med CF over 12 år som har dobbel kopi av F508del-mutasjonen. Les mer om effekt. Orkambi er en årsaksbehandlende medisin for CF.
EU har nettopp godkjent ivacaftor, handelsnavn Kalydeco, for barn i alderen 2-5 år med en av ni sjeldne «gating» mutasjoner; G551D, G1244E, G1349D, G178R, G551S, S1251N, S1255P, S549N og S549R. Fra før er legemiddelet godkjent for voksne med samme mutasjoner.
«Vinteren med CF» er tema for konkurransen der tre heldige vinnere blir plukket ut. Frist for innsending er 10. januar 2016. Illustrasjon: pixabay.com