Tor Håkon Ballo, pappa til et barn med CF, har deltatt på den europeiske CF-kongressen for første gang. Han kommer tilbake full av optimisme.
Anna Marie Jensen og Hilde Nyberg, begge mammaer til barn med CF, oppsummerer om "Vi har gjennomført nyfødtscrrening - hva nå" og "CF og CF-omsorg for hele familien". Jensen og Nyberg deltok i juni 2014 på den europeiske CF-kongressen i Göteborg. Foto: Ellen Julie Hunstad.
Norske fagolk deltar både i fagprogrammet og med postere ved årets CF-kongress som pågår nå.
Denne uken er Göteborg vertskap for den 37. europeiske CF-kongressen. 2500 helsefagfolk, forskere og CF-tillitsvalgte fra store deler av verden møtes for å utveksle siste nytt om årsakskorrigerende behandling for CF og mange andre viktige temaer. Foto: Svenska Mässan.
Foreløpige resultater fra en fase-2 studie med den årsakskorrigerende medisinen ivacaftor (Kalydeco) viser økt lungefunksjon etter 2 ukers behandling.
Visste du at den amerikanske CF-stiftelsen har et eget selskap som utvikler CF-medisiner? Selskapet heter Cystic Fibrosis Foundation Therapeutics, Inc. (CFFT), og nå går de i gang med enda et prosjekt, denne gangen for å hjelpe CF’ere som har delta508F-mutasjonen.
På helgens Opplæringsdag i Stjørdal fortalte Olav Trond Storrøsten at man i Storbritannia nå ser ut til å ha knekket koden i forhold til genterapi for CF. Storrøsten er leder ved Norsk senter for cystisk fibrose.
Norske og danske forskere jobber for å lage nytt antibiotika som kan virke på gram-negative bakterier. Pseudomonas aeruginosa er en gram-negativ bakterie. Bildet viser NTNU-forsker Håvard Sletta. Foto: Geir Otto Johansen.
I noen tilfeller kan mennesker med CF måtte legges i respirator. Ved at personalet fører en dagbok over respiratortiden, blir det lettere for pasienten å bearbeide respiratortiden i etterkant.
Her gir vi et historisk tilbakeblikk på utviklingen av Kalydeco, det første årsaksbehandlende medikamentet for CF.