Viser saker i kategorien 'leve med cf'
Tenker du på å starte for deg selv? Vi har snakket med en person som både har startet og solgt bedrifter og som kjenner til hva CF handler om. Illustrasjonsfoto: pixabay
Sammen med kjæresten til Steffen, tok søsknene Malin og Steffen tak i drømmen og startet nettbutikken Løten interiør. I disse dager har de ettårsjubileum, og kan se tilbake på et år med mestring og glede, men også sykdom og dramatikk.
Nå i februar ble den nye CFTR-medisinen Symdeko godkjent i USA. Legemiddelverket startet sitt arbeid med metodevarsel og hurtige metodegjennomgang i november 2017, og her kan du lese når de forventer å kunne gi markedsføringstillatelse.
12 år gamle Andrea ble gullmedaljevinner i friidrett i fjor høst, på tross av seig infeksjon med mycobakterier. At det nytter å kjempe er godt å vite for både oss og datteren vår, sier den stolte mammaen.
Nye analyser av det britiske CF-registeret gir bedre innsikt i overlevelse for cf-ere som blir født i dag, og også for de som allerede er voksne.
Å være forelder til et barn med en alvorlig, kronisk sykdom er i perioder tøft. Å være aleneforelder er også tøft. Hva med de som opplever begge deler? Vi har snakket med noen av våre medlemmer: Hvordan er det å være alene om «alt»?
Ferske tall fra Rikshospitalet viser at det i 2017 ble gjort totalt 33 dobbel-lunge transplantasjoner for alle aktuelle diagnoser. Lungetransplantasjon er eneste mulige livreddende behandling når CF har utviklet seg til å bli alvorlig og livstruende.
Fordøyelsesenzymet Creon 40 000 er tilbake. Det vil ta circa en uke før den er tilgjengelig i enkeltapotekene. Dette vil glede mange mennesker med cystisk fibrose som igjen kan ta færre kapsler til sine måltider.
Myndighetene går inn for å innføre generell 10-dagers gyldighet på antibiotikaresepter. For å ivareta sårbare grupper, som CF-ere og immunsupprimerte, vil endringen ikke gjelde for antibiotika på blå resept. Legemiddelverket vektlegger behovet for gode tekniske løsninger slik at det blir brukervennlig for både leger og pasienter.
Vi trenger dere, var budskapet CF-sykepleiere fra hele landet fikk høre da to voksne med CF fortalte om de behovene og erfaringene ungdom og voksne med CF har. Anledningen var Nasjonalt fagseminar for sykepleiere innen CF/PCD 9.-10. november 2017 som ble arrangert av Cystisk fibrose forum for sykepleiere.
