Beslutningsforum godkjente Kaftrio i dagens møte. Kaftrio er dermed klar for pasientene fra 1. juni i år. Dette er en gledens dag, og vi er så glade for at norske CF-pasienter endelig får den livsendrende og livreddende medisinen de har ventet så lenge på.
Statssekretærens uttalelser i TV2s reportasje om CF-syke Helen skjærtorsdag 14. april, har vakt sterke reaksjoner. Nå har CF-foreningen sendt et brev til Helsedepartementets politiske ledelse der vi minner om at det er alvorlig syke mennesker Kaftrio-saken handler om.
Tidligere i år kom Bramitob, en ny variant av tobramycin-antibiotika for inhalasjon, på markedet. Dermed får pasienter og leger flere varianter å velge mellom.
Snart 600 dager etter at Kaftrio ble godkjent i Europa, øker frustrasjonen blant våre medlemmer, og behovet for informasjon er stort. Forrige uke sendte vi igjen brev til både Sykehusinnkjøp og produsent Vertex. Les svaret fra Sykehusinnkjøp.
Selv om det er gode og pågående forhandlinger for Kaftrio, mener CF-foreningen at prosessen nå har tatt uakseptabelt lang tid. Vi har derfor sendt purrebrev til både Nye metoder og produsenten.
Fra 1. januar får 750 cystisk fibrose-pasienter Kaftrio fra det offentlige i Nederland. Den nederlandske statssekretæren gleder seg stort over gi CF-pasientene mer luft - bokstavelig talt.
Oslo Universitetssykehus ved Norsk senter for cystisk fibrose og Haukeland universitetssykehus er snart klare for å delta i en internasjonal pasient-utprøving av en ny og forbedret årsaksbehandlende medisin, også kalt CFTR-modulator. Den nye mulige medisinen er produsert av Vertex.
Nå i november har Nye metoder bestilt forenklet metodevurdering av Kaftrio for barn i alderen 6-11 år, og de er blitt orientert om den pågående metodevurderingen av Kaftrio for pasientgruppen som er 12 år eller eldre.
Kaftrio: CHMP, som er en viktig rådgivende komité i EU, anbefaler å godkjenne Kaftrio for barn i alderen 6-11 år og som har minst én F508del-mutasjon. Neste trinn er at europarådet og de europeiske legemiddelmyndigheter gir sin endelige godkjenning.
Den spanske helseministeren tok personlig kontakt med den spanske CF-foreningen for å fortelle at spanske CF-pasienter nå vil få årsaksbehandlingen Kaftrio dekket av landets offentlige helsevesen. I Norge venter vi på en langdryg saksbehandling, med pågående metodevurdering og videre godkjenningsbehandling i Nye metoder.