TV2 planlegger ikveld et innslag på 21-nyhetene hvor vi møter mennesker med cystisk fibrose som trenger nye og årsaksbehandlende medisiner. Medisinene er revolusjonerende og antas å gi personer med CF et vesentlig friskere liv. Norske myndigheter stiller seg avventende til å finansiere slike medisiner.
Mandag 7. april skal Rådet for kvalitet og prioritering i helse og omsorgstjenesten behandle en sak om prioritering og finansiering Kalydeco. NFCF har levert innspill til saken og følger den nøye. Denne saken ble første gang publisert 2. april 2014
Nå har det kommet en helt ny brosjyre på norsk som gir detaljert instruksjon om hvordan man bruker Colobreathe og Turbospin-inhalatoren for å få best mulig effekt. Colobreathe er et antibiotikum som brukes mot pseudomonas aeruginosa-infeksjon hos mennesker med CF. Oppdatert 29. april 2014.
Visste du at den amerikanske CF-stiftelsen har et eget selskap som utvikler CF-medisiner? Selskapet heter Cystic Fibrosis Foundation Therapeutics, Inc. (CFFT), og nå går de i gang med enda et prosjekt, denne gangen for å hjelpe CF’ere som har delta508F-mutasjonen.
På helgens Opplæringsdag i Stjørdal fortalte Olav Trond Storrøsten at man i Storbritannia nå ser ut til å ha knekket koden i forhold til genterapi for CF. Storrøsten er leder ved Norsk senter for cystisk fibrose.
Norske og danske forskere jobber for å lage nytt antibiotika som kan virke på gram-negative bakterier. Pseudomonas aeruginosa er en gram-negativ bakterie. Bildet viser NTNU-forsker Håvard Sletta. Foto: Geir Otto Johansen.
Her gir vi et historisk tilbakeblikk på utviklingen av Kalydeco, det første årsaksbehandlende medikamentet for CF.
Mot å jobbe som frivillig en hel eller to halve dager får man gratis adgang til hele den vitenskapelige kongressen samt måltider og T-skjorte når man arbeider. Benytt deg av denne unike muligheten til å få tilgang til siste nytt om CF-forskning og -behandling! Ta kontakt snarest hvis du er interessert.
Den nye godkjenningen ble gjort av amerikanske FDA 21. februar i år.
Hvilke muligheter vil framtidens legemidler gi? Og er samfunnet villig til å betale prisen for å ta dem i bruk? Dette var temaet for årets Novartis-konferanse «Helse og fremtid», hvor også NFCF deltok. Foto: Målfrid Bordvik.