Siste publiserte saker
Vertex bekrefter at de denne uken har levert dokumentpakken for Kaftrio til Statens legemiddelverk. Dette betyr at metodevurderingen er nær å komme skikkelig i gang.
Vi vet at tilgang til medisiner er det våre medlemmer er aller mest opptatt av. I desember 2020 stanset Bestillingsforum metodevurderingen av Kaftrio. Les hvordan vi nå jobber for Kaftrio, Symkevi, Orkambi og Kalydeco.
Denne årsaksbehandlingen er dermed den første og eneste CFTR-modulatoren som er godkjent for spedbarn. Godkjenningen gjelder et mindre utvalg mutasjoner.
Vertex planlegger fase-3 studie av elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Kaftrio) for barn med CF i alderen 2-5 år.
Nå i oktober flyttet CF-foreningen sitt kontor til Sandvika 15 minutter vest for Oslo. Vår nye adresse er Rådmann Halmrasts vei 14, 1337 Sandvika. Telefonnummeret er det samme som før (41 27 44 51). Foto: Inger Karin Natlandsmyr.
Både danske og engelske CF-pasienter får årsaksbehandlingen Kaftrio, og dette får de fordi disse to landene har inngått pakkeavtaler med produsenten. Vi håper at norske myndigheter kan la seg inspirere til å finne gode løsninger slik at godkjennings- og innkjøpsprosessen ikke forsinkes unødig.
Pasientenes innspill og spørsmål, årsakskorrigerende medisiner, ressurssituasjonen ved CF-senteret, endringer i prioriteringer, forskning og fagutvikling – dette er noen av temaene i siste senterrådsmøte. Sjekk ut hele referatet her. NB: Bildet er fra et tidligere møte.
Produsenten av Kaftrio (Trikafta), Symkevi (Symdeko) og Kalydeco har testet de tre årsaksbehandlingene på cystisk fibrose-celleklumper med sjeldne CF-mutasjoner. På bakgrunn av testene, har de nå bedt FDA om godkjenne at mennesker med sjeldne CF-mutasjoner kan få bruke en av de tre årsaksbehandlingene. Foto: collage FDA/Vertex-logo.
Et utvalg pasienter vil få utlevert hjemmemålingsapparater for lungekapasitet og oksygenmetning, og kombinere dette med videokonsultasjoner med sitt CF-team. CF-senterets voksenseksjon vant i mai innovasjonsmidler til prosjektet, som heter «Legetime med videolink vil funke som innerblink».
