På sitt møte mandag 18. januar skal Beslutningsforum behandle både Symkevi og Kaftrio. Begge legemidlene er årsaksbehandlinger for cystisk fibrose.
Legemiddelverkets metodevurdering for årsaksbehandlingen Symkevi ble offentliggjort rett før jul. Her kan man lese hvordan legemiddelverket regner på og vurderer effekten av Symkevi.
Rogalandsfamilien Øglend har gitt tidenes julegave til Forskningsfondet for cystisk fibrose. Familien mener det er svært viktig å støtte norsk CF-forskning, og håper flere vil støtte Forskningsfondet, uansett hvor stor eller liten summen er – alle monner drar. 500 kroner eller mer gir skattefradrag. Foto: privat.
Amerikanske myndigheter har nettopp godkjent årsaksbehandlingen Kaftrio (amerikansk navn Trikafta) for et utvalg sjeldne mutasjoner. I tillegg er også Kalydeco og Symkevi (amerikansk navn Symdeko) godkjent for et utvalg sjeldne cystisk fibrose-mutasjoner.
I møte 14. desember 2020 bestemte Bestillerforum seg for at det ikke er grunnlag for å gjennomføre metodevurdering på Kaftrio ut fra eksisterende dokumentasjon. CF-foreningen er skuffet og overrasket, men setter inn ekstra gir for å få løst situasjonen.
Evalueringen av Nye metoder er i gang, og NFCFs daglige leder Ellen Damhaug Scheel er utnevnt av FFO til å sitte i referansegruppen. Der skal hun være en brukerstemme for alle FFOs organisasjoner.
Hva skjer med CF-senteret når Ullevål legges ned og Oslo universitetssykehus skal deles på Rikshospitalet og Aker?
Nye metoder legger opp til at nye medisiner ikke skal tas i bruk før Beslutningsforum har sagt ja. Det eksisterer en mulighet til å søke om unntak fra dette. Å få gjennomslag for søknaden er svært vanskelig, men kan være verdt å prøve.
Årsaksbehandlingen Symkevi har nettopp fått europeisk godkjenning for barn i alderen 6-11 år med visse mutasjonskombinasjoner. Dessverre er denne medisinen fremdeles ikke godkjent for alminnelig bruk i Norge.
Å kunne puste gir oss liv. Mennesker med cystisk fibrose har ofte ikke nok pust til få til hverdagstingene. En ny medisin kan hjelpe barn, unge og voksne med cystisk fibrose å bli friskere.