Siste publiserte saker
I løpet av året har nye helsefagfolk kommet til, og noen har byttet plass. Få oversikt over «våre» helsefagfolk ved nasjonaltjenesten Norsk senter for cystisk fibrose og regionaltjenesten for Helse Sør-øst.
Tirsdag denne uken fulgte det med et temabilag til papirutgaven av Dagbladet. I bilaget er det intervju med en familie med CF og med overlege Egil Bakkeheim fra Norsk senter for cystisk fibrose. Bilaget er en temaavis om sjeldne diagnoser. Bildet er hentet fra bilaget.
Hvordan vil CF-behandlingen kunne se ut om 5 år? Stuart Elborn, bildet, peker på noen oppløftende muligheter. Elborn er en internasjonal CF-autoritet og tidligere president i European Cystic Fibrosis Society og spår frem i tid samtidig som han peker på de viktige fremskrittene vi bygger dagens behandling på.
Siste nytt per 6. oktober: det kom inn 15 400 kroner! Surnadalingene er et særs engasjert og gavmildt folkeferd. På helgens musikerdugnad for Forskningsfondet for CF stilte musikerne opp gratis, bildet. Foreløpige tall viser at det kom inn 11 000 kroner, og mer kan det bli. Foto: Kristin Solem, Trollheimsporten.
Myndigheter og sykehus over hele landet har innført rasjonering på Meronem. Dette antibiotikumet er vanlig å bruke til intravenøs behandling av pseudomonas aeruginosa-infeksjon ved cystisk fibrose. CF-lege Olav-Trond Storrøsten gir råd til pasienter og behandlere. Storrøsten er leder ved Norsk senter for cystisk fibrose. Foto: Kari Oliv Vedvik
Husker du spørreskjemaet om antibiotika og hjemmebehandlingat du fikk i postkassen før sommeren? Svar og send inn til Norsk senter for cystisk fibrose NÅ! Bildet: sykepleierne som står bak projektet.
Vi har forhørt oss med våre viktigste eksperter, barna, om hva som er lurt på skolen, barnehagen og på SFO når man har CF. Noen voksne har også fått lov å komme med tips. Illustrasjon: morguefile.com
Visste du at Lånekassen har ekstra låne- og stipendordninger for deg med nedsatt funksjonsevne, og at du kan få 3549 kr i stipend per måned i tillegg til vanlig studielån? Og at du kan ha rett på ekstra tilrettelegging av studiet og eksamen? Vi gir deg noen konkrete og erfaringsbaserte...
Britiske forskere har bevist at det går an å gi genterapi for CF ved hjelp av inhalasjonsmedisin. Fase 2b-studien er ledet Professor Eric Alton, bildet, og er omtalt i velrennomerte The Lancet Respiratory Journal. Denne type behandling vil kunne brukes uavhengig av hvilken type mutasjon man har.
Den danske CF-foreningen kjemper nå for å få finansiering for Orkambi. Orkambi er en revolusjonerende ny medisin som behandler den underliggende årsaken til CF hos mennesker med dobbel F508delta-mutasjon. Se TV-innslagene her, med blant annet 10 år gamle Julius som har CF. Skjermdump: nyhederne.tv2.dk/
