Siste publiserte saker
I Sverige fikk 22 svært syke pasienter transplantert lunger som hadde blitt behandlet med "lungevaskemaskinen" eller Ex Vivo Lung Perfusion som det egentlig heter. Uten denne "vaske"-metoden ville donorlungene blitt ansett for for dårlige til å kunne brukes. Metoden gir like gode reslutater som med "vanlige" donorlunger. "NFCFs transplantasjonsuke 2014".
9.-11. oktober gikk verdens største fagmedisinske CF-konferanse av stabelen i Atlanta. Nestleder i NFCFs fagråd, Ellen Julie Hunstad (bildet, høyre) rapporterte fortløpende på vår facebookside om forskningsnytt og praktiske nyheter. Les alle rapporter samlet her.
Alle tiltak som kan bidra til å redusere antibiotikaresistens er av verdi. Det er en av flere ting som kom frem da NFCF møtte Kristelig folkepartis Olaug Bollestad (bildet, til høyre) tidlig i oktober. Møtet er et ledd i NFCFs arbeid med å formidle informasjon om CF og dens behandling...
Fra 20. oktober kan du lese polikliniske journalnotater i MinJournal. VG intervjuer Sharon Gibsztein om MinJournal. Og hvem skal du henvende deg til hvis du trenger hjelp med tjenesten? Illustrasjon: Oslo universitetssykehus/privat. Montasje cfnorge.no.
I årets siste nummer snakker vi med både ungdom, fagfolk og transplanterte om psykisk helse. Og vi byr på en solid dose fagstoff.
Både Sveinung Stensland fra Høyre, statssekretær Cecilie Brein-Karlsen fra Fremskrittspartiet, og Torgeir Micaelsen fra Arbeiderpartiet kommer med tydelige signaler om legemiddelbruk og mer satsning på innovasjon i debattinnlegg i nettavisen Dagens Medisin. Til våren kommer en ny legemiddelmelding fra regjeringen. Billedmontasje ved cfnorge.no, bilder fra Stortingsarkivet og Bjørn Stuedal.
Mandag 29. september møtte NFCF Senterpartiets Kjersti Toppe (bildet). Som lege er Toppe ikke ukjent med CF. Møtet er et ledd i NFCFs arbeid med å formidle informasjon om CF og dens behandling til landets helsepolitikere. Foto: stortinget.no
Denne lekkasjen fra statsbudsjettet kom da NFCF møtte Sveinung Stensland (bildet, til høyre) fra Høyre denne uken. Møtet er en del av NFCFs arbeid med å formidle kunnskap om CF til medlemmer i Stortingets helse- og omsorgskomité. Foto: Åshild Fitje.
Preston Campbell III (bildet) er direktør for medisinutviklingsprogrammet i den mektige Cystic Fibrosis Foundation. I et nylig foredrag fortalte han at målsetningen for programmet er at alle CF’ere skal kunne få skreddersydd årsakskorrigerende behandling ut fra sin mutasjonskombinasjon. Bilde: skjermdump fra streaming på cysticfibrosis.org.uk.
Frambu senter for sjeldne sykdommer har jobbet mye med barn og kommunikasjon: hvordan snakke med barn om egen sykdom, snakke om vanskelige ting, forberede dem på medisinske prosedyrer og å snakke om hva som feiler syke søsken. Foredragene (opptak) er nyttige for både leg og lærd.
