Viser saker publisert 2016
Hvordan er overlevelsen hos danske CF-pasienter sammenlignet med USA, England og Europa? Det får vi vite i denne danske videosnutten. Illustrasjon: skjermdumpen fra Youtube viser overlege Tania Pressler fra Danmark.
Et firma har utviklet en ny mulig antibiotika for cystisk fibrose som de nå søker Orphan Drug status for hos europeiske legemiddelmyndigheter. Illustrasjon: pixabay.com
Medisiner har en stor og viktig rolle i behandlingen av CF. Et nytt europeisk faglig nettverk skal fremme god praksis for medikamentell behandling ved CF og lik tilgang til medisiner.
På programmet lørdag 16. april står blant annet CF-behandling i fremtiden; inkludert nye CFTR-modulatorer som Orkambi og Kalydeco og de som er under utvikling. I tillegg får vi høre om hjernens utvikling, samt CF-medisiner og praktisk bruk.
Når kroppens immunsystem kjemper mot en infeksjon, slipper den løs store mengder av et enzym som heter neutrofil elastase. Hos mennesker med CF kan dette enzymet bryte ned luftveiene. En ny studie skal se på et virkestoff som kan dempe effekten av neutrofil elastase. Illustrasjon: pixabay.com
I 2015 svarte 800 skandinaviske CF-pasienter på spørsmål om hjemmebehandling med intravenøs antibiotika. Nå lages det poster til den europeiske CF-konferansen i juni. Kanskje ditt innspill kommer med? Bilde: Ellen Julie Hunstad, en av sykepleierne bak undersøkelsen.
I årets første utgave møter vi Norges kanskje eldste CF’er, setter fokus på NFCFs 40-årige historie og løfter frem noe av det vi har kjempet for, og vi ser på utviklingen av CF-omsorgen i Norge. I anledning jubileet får alle medlemmer bladet, også om man ikke har rukket å betale kontingenten.
Bor det en liten video- eller youtubestjerne i deg? På årets Opplærings- og årsmøtehelg 15.- 17. april blir det videoverksted for ungdom - men skynd deg å melde deg på, fristen er søndag 13. mars klokken 16.
OligoG er et alginat oligosakkarid som utvinnes av stor-tare fra den norske vestlandskysten. Stoffet kan både virke slimløsende og forsterke effekten av antibiotika. Studien inkluderer pasienter fra fem land, og startet høsten 2015. NB: illustrasjonen viser ikke nødvendigvis stortare.
15.-17. april har vi 40-årsfest i forbindelse med vår årlige Opplærings- og årsmøtehelg. Helgen byr på likepersonkonferanse, faglige innlegg, hverdagslig problemløsning i CF-livet, masse sosial hygge og ikke minst 40-års fest. Kommer du? Påmeldingsfrist er 12. mars.
