Viser saker i kategorien 'barn med cf'
Med egen Voksenfredag for ungdom og voksne, fag- og opplæringslørdag, og Barnas dag på søndag, håper ny leder i region Vest, Benjamin Instebø Vang, at flere vil delta på regionens trivselshelg 8.-10. september 2017.
Vi planlegger spennende aktivitetsprogram for barna i Bergen nå til helgen. Gi oss beskjed om hva dine barn vil gjøre! Opplæringsdag og årsmøtehelg går av stabelen 21.-23. april.
I den nye danske infofilmen møter vi lille Alberte og pappaen hennes, Mikkel som spiller fotball og Lærke som har vært utvekslingsstudent i Australia et år. Filmen er laget for den danske CF-foreningen, og forteller om hvordan det er å leve med CF. Illustrasjon: skjermdump fra filmen.
EU har nettopp godkjent ivacaftor, handelsnavn Kalydeco, for barn i alderen 2-5 år med en av ni sjeldne «gating» mutasjoner; G551D, G1244E, G1349D, G178R, G551S, S1251N, S1255P, S549N og S549R. Fra før er legemiddelet godkjent for voksne med samme mutasjoner.
«Vinteren med CF» er tema for konkurransen der tre heldige vinnere blir plukket ut. Frist for innsending er 10. januar 2016. Illustrasjon: pixabay.com
Vi har forhørt oss med våre viktigste eksperter, barna, om hva som er lurt på skolen, barnehagen og på SFO når man har CF. Noen voksne har også fått lov å komme med tips. Illustrasjon: morguefile.com
Barn med CF og PCD trenger noen ekstra forberedelser før oppstart i barnehage og skole. Les våre gode råd fra erfarne foreldre til CF-barn, og last ned vår brosjyremål for nettopp ditt barn. Lykke til med en spennende periode av barnelivet!
Har du forberedt deg på hvordan du skal fortelle barnet ditt at det har en alvorlig livslang lidelse? Er du klar for spørsmålene som vil komme den dagen barnet selv innser at hverdagen til vennene eller egne søsken skiller seg ut fra den de selv har? Frambu - senter for...
Frambu senter for sjeldne sykdommer har jobbet mye med barn og kommunikasjon: hvordan snakke med barn om egen sykdom, snakke om vanskelige ting, forberede dem på medisinske prosedyrer og å snakke om hva som feiler syke søsken. Foredragene (opptak) er nyttige for både leg og lærd.
Barneombudet synes barna skal være med på å påvirke sin sykehushverdag. Derfor opprettet ombudet en egen ekspertgruppe; sykehusekspertene, og her har også CF-barn bidratt. Barna har laget de 10 bud for helsepersonell, se bildet.
