Viser saker i kategorien 'cf'
Se opptak fra webinaret om Et tilbakeblikk på 12 måneder med Covid19-pandemi – smitte, isolasjon og bekymringer. Med Pål Finstad, CF-senterets CF-voksenlege, Egil Bakkeheim, CF-senterets leder og Tonje Klætte, spesialfysioterapeut ved lungeavdelingen på Oslo universitetssykehus Ullevål. Webinaret ble holdt mandag 22. mars 2021.Oppdatert 12.
Kaftrio og årsaksbehandling, koronavaksinen og prioritering, og behandling under pandemien, var viktige temaer på senterrådsmøtet torsdag 18. februar.
De siste månedene har vi hatt mange flotte saker om og med mennesker med cystisk fibrose og primær ciliedyskinesi - her har vi samlet noen av dem.
Søk trivselsmidler via vårt nye online-skjema. Husk at du må være medlem i CF-foreningen for å kunne søke. Søknadsfrist er 1. april 2021.
Opptaket av webinaret om Nye metoder og årsaksbehandling, ligger nå på vår youtubekanal cfnorge. Tidsbegrenset tilgjengelighet, så ta gjerne en kikk nå. Årsaksbehandling presenteres av Audun Os, overlege dr.med fra Norsk senter for cystisk fibrose, mens Nye metoder presenteres av Ånen Ringard, seniorrådgiver innen helsepolitikk.
Onsdag den 3. februar fra klokken 19.00 - 20.000 holder vi webinar om Nye metoder og årsaksbehandling. Vi vil gi våre medlemmer bedre innsikt i det formelle systemet for å få godkjent nye medisiner i Norge. Vi skal også snakke om ny årsaksbehandling for CF.
Produsent Vertex har nå sendt søknad til FDA om å få Kaftrio+Kalydeco godkjent for barn i alderen 6-11 år. Amerikanske FDA oppgir at de forventer å utstede godkjenning innen 8. juni i år. Les mer om planen for europeisk godkjenning.
Prosessen for årsaksbehandlende medisiner for CF er på skinner igjen, mener CF-foreningens daglige leder Ellen Damhaug Scheel (til venstre).
I et intervju i Dagens medisin, forteller CF-foreningen at mennesker med cystisk fibrose er skuffede og fortvilte over Beslutningsforums nei til Kaftrio og Symkevi. Samtidig understreker vi at vi har tro på at partene nå vil gjøre en innsats for å finne en løsning for årsaksbehandling for den sjeldne sykdommen...
I dagens møte har Beslutningsforum sagt nei til årsaksbehandlingene Symkevi og Kaftrio. Samtidig erkjenner de at cystisk fibrose er en svært alvorlig sykdom, og ber Sykehusinnkjøp sette seg ned med produsenten for å finne en avtale.
