Siste publiserte saker
I debattprogrammet torsdag 13. november diskuterte deltagerne hva Norheimutvalgets helt ferske prioriteringsrapport vil bety for norsk helsevesen. Professor i medisinsk etikk, Ole Frithjof Norheim, antydet at cystisk fibrose er en gruppe som bør prioriteres. Se debattinnlegget her. Skjermdump fra NRK.
Norheimutvalget la i dag frem sin rapport med forslag til hvem som skal prioriteres i fremtidens norske helsevesen. Ett av forslagene er at diagnosegrupper med såkalt stort helsetap skal prioriteres. Cystisk fibrose er en slik gruppe. Foto: Helse- og omsorgsdepartementet.
Produsenten sendte 5. november 2014 søknad om godkjenning av nytt legemiddel til Food and Drug Administration. Samtidig søkte de også om markedsføringstillatelse fra European Medicines Agency. Resultat på søknaden er ventet i juli 2015. Søknadene gjelder for mennesker med CF som har to kopier av F508del-mutasjonen.
Tidlig i oktober møtte NFCF Fremskrittspartiets Morten Wold (bildet) og Julia Brännström. Møtet var en del av NFCFs arbeid for å informere politikere om CF og ny behandling. Foto: Stortinget
I midten av oktober var NFCF på Stortinget for å møte Ketil Kjenseth (bildet), Venstres mann i Helse- og omsorgskomitéen. Møtet var en del av NFCFs arbeid for å informere politikere om CF og ny behandling. Foto: Stortinget.
Nå er årets influensavaksine tilgjengelig. Alle mennesker med CF og deres nærmeste anbefales å ta denne vaksinen. Hvordan behandle influensa ved CF. Foto: Folkehelseinstituttet.
Vi har spurt noen av våre medlemmer om hvordan hverdagen har endret seg etter å ha fått nye lunger. Les om reisene fra alvorlig syk til nye lunger og nytt liv. "NFCFs transplantasjonsuke 2014". Illustrasjon: Morguefile/montasje.
Å stå på venteliste for å få nye organer er ofte skremmende og tungt. Stiftelsen organdonasjon jobber hardt for at flere skal ta stilling til organdonasjon. Vi har snakket med noen mennesker med CF som er lungetransplanterte om det å stå på venteliste, SOs arbeid og takknemligheten overfor donor.
…NFCF er en av pasientforeningene som ”eier” Stiftelsen Organdonasjon, og at mennesker med CF har gjort en solid innsats for å spre kunnskap om organdonasjon? "NFCFs transplantasjonsuke 2014". Bilder: SO/montasje
Jarl Magne (til venstre) fikk ikke de nye lungene han trengte for å redde livet for annen gang. Sigrid (til høyre) fikk nye lunger og fikk et nytt liv. Les deres personlige fortellinger. Ta stilling til organdonasjon! "NFCFs transplantasjonsuke 2014". Foto/montasje: Ida Kristin Dølmo, google, privat
