Siste publiserte saker
I den viktige talen om rikets tilstand peker president Obama på hvor stort gjennombrudd de nye persontilpassede medisinene er i behandling av cystisk fibrose. Se talen fra 2015 og les uttalelsen. Skjermdump: youtube.com.
På tampen av fjoråret godkjente amerikanske FDA bruk av ivacaftor (Kalydeco) for mennesker med CF med R117H-mutasjon. Illustrasjon: Pillene på bildet har ingenting med ivacaftor å gjøre.
Vi hadde fantastiske besøkstall for cfnorge i 2014, mer enn 21 000 brukere var innom NFCFs nettside i året som gikk. Dette er tredje år på rad vi kan melde om ny besøksrekord. Se liste over fjorårets topp-ti-saker.
NFCF er en aktiv forening, og nå trenger vi nye og motiverte medlemmer til ulike styreverv. Ta kontakt med valgkomitéen om du er nysgjerrig på nye mennesker og nye oppgaver!
Cystic Fibrosis Foundation (CFF) har i løpet av kort tid fått inn 3,3 millioner i friske forskningsdollar og inngått forskningsavtale til en verdi av 15 millioner dollar med et nytt firma om ny mulig behandling for CF. Denne gang forsøker man å lage friske kopier av CFTR-proteinene.
I Bergen blir det nå bedre oppfølging av CF’eres fordøyelsessystem takket være forskningen til gastro-overlege Trond Engjom. Delfinansiering fra Forskningsfondet for CF har vært viktig for gjennomføringen av prosjektet. 3 nye delprosjekter er allerede i gang. Bildet: Engjom til venstre sammen med sin forskningskollega lungelege Birger Lærum, begge fra Haukeland universitetssykehus.
Da Reidun Marie Øglend og Anbjørn Øglend skulle gifte seg, sto bidrag til Forskningsfondet for CF på ønskelisten. Ønsket berørte mange, og de fikk bidrag fra både brudefølget og andre venner og kjente. Brudeparet håper de kan inspirere flere til å bidra til Forskningsfondet for cystisk fibrose.
Hittil i år har 33 mennesker gått gjennom en lungetransplantasjon i Norge. Dette er ny rekord, fortalte overlege Are Martin Holm (bildet) fra Rikshospitalet på en konferanse om prioritering i helsevesenet. Hør også hvordan de bestemmer hvem som skal få nye lunger.
I dag, 18. november, arrangeres den europeiske antibiotikadagen. Antibiotika er en helt livsnødvendig del av behandlingen for cystisk fibrose. Hva gjør verden for å få frem nye antibiotika og for å begrense resistens?
