Personer med Cystisk Fibrose(CF) har rett til full dekning av utgifter til diverse forbruksmateriell. I dag må man betale selv og så søke refusjon. Nå åpnes det for å få slikt materiell på blåresept.
Hvilke muligheter vil framtidens legemidler gi? Og er samfunnet villig til å betale prisen for å ta dem i bruk? Dette var temaet for årets Novartis-konferanse «Helse og fremtid», hvor også NFCF deltok. Foto: Målfrid Bordvik.
Fondets formål er å bidra til økt trivsel og tiltak som vil gjøre hverdagen lettere for CF-rammede og deres familier. Fondet kan yte støtte ved individuelle bevilgninger eller til prosjekter. Søknadsfrist er 15. mars 2014.
NFCFs opplærings- og årsmøtehelg nærmer seg med stormskritt. Helgen 4. - 6 april blir det mange aktiviteter på Stjørdal. Likepersoner og styre skal ha sine møter og på søndag avvikles årsmøtet som er NFCFs høyeste organ. Bildet viser arrangørene; Hilde Nyberg fra region MIDT, og fungerende fagrådsleder Ellen Julie Hunstad.
I 2010 var Sigrid Glastads lunger så CF-syke at hun en måtte gjennom en lungetransplantasjon. Transplanasjonen reddet livet hennes. Det hadde ikke vært mulig uten et "ja" fra en donors familie. Les intervjuet hun ga til KK i 2011. Nå i februar kan du være med på å redde liv.
Bli med og del ut donorkortbrosjyrer fra stands og spre informasjon om organdonasjon den 14. februar – bli med og redd liv!
Det kan være vanskelig å vite hvordan man kan få til gode søknader og gode vedtak både til NAV og lokal helse- og omsorgstjeneste. Frambu har laget en presentasjon med matnyttige råd og tips. Også hvordan man klager.
1. februar er søknadsfrist til særskilt opptak til videregående skole, og utover våren følger søknadsfrister til videregående skole og høyere utdanning som universitet og høyskole. Vi har samlet litt nyttig info for deg som har CF og skal ta viktige valg om utdanning.
Gjennom det såkalte Peer Review Programme sørger britisk CF Trust for å presse frem en høy standard på øyrikets CF-avdelinger. Brukerne får også si sitt.
Vertex har gjort fase-3 studier på Kalydeco og R117H-mutasjonen av CF, med delvis positive resultater.