Viser saker publisert 2014
Det nederlandske farmasiselskapet Forest Laboratories har inngått en ettårig sponsoravtale med NFCF. Foreningen er svært glad for støtten. Foto: Gry Jeanette Dybdal.
I en kronikk i Aftenposten 22. april forteller lungeleger fra Rikshospitalet om hvilke kriterier de bruker når de skal velge hvem som skal få tilgang til denne knappe ressursen. I en sidereportasje møter vi Sigrid som fikk nye lunger for 4 år siden.
Visste du at den amerikanske CF-stiftelsen har et eget selskap som utvikler CF-medisiner? Selskapet heter Cystic Fibrosis Foundation Therapeutics, Inc. (CFFT), og nå går de i gang med enda et prosjekt, denne gangen for å hjelpe CF’ere som har delta508F-mutasjonen.
I årets første nummer møter vi en familie som fikk spisehjelp og vi ser på hvordan sang fungerer som fysioterapi - for å nevne noe.
På helgens Opplæringsdag i Stjørdal fortalte Olav Trond Storrøsten at man i Storbritannia nå ser ut til å ha knekket koden i forhold til genterapi for CF. Storrøsten er leder ved Norsk senter for cystisk fibrose.
Påmeldingen til årets opplæringsdag har vært god og det ligger an til en fin helg hvor gamle vennskap pleies og nye oppstår.
Norske og danske forskere jobber for å lage nytt antibiotika som kan virke på gram-negative bakterier. Pseudomonas aeruginosa er en gram-negativ bakterie. Bildet viser NTNU-forsker Håvard Sletta. Foto: Geir Otto Johansen.
I noen tilfeller kan mennesker med CF måtte legges i respirator. Ved at personalet fører en dagbok over respiratortiden, blir det lettere for pasienten å bearbeide respiratortiden i etterkant.
På årets Sjeldendag var temaet "habilitering hele livet. NFCFs Åshild Fitje fortalte et lydhørt publikum om hvordan foreningen har tilpasset sitt likepersonsarbeid til dagens moderne møteplasser.
Her gir vi et historisk tilbakeblikk på utviklingen av Kalydeco, det første årsaksbehandlende medikamentet for CF.
