Logo - Norsk forening for cystisk fibrose

  Viser saker publisert 2021

16.12.2021

Makt til å bestemme prisen på et menneske

Makt til å bestemme prisen på et menneske

"Se for deg at du ikke kan gå, løpe, hoppe, puste eller til og med leve på lik linje som nesten alle andre mennesker rundt deg gjør. Se for deg, at hverdagen din består av behandlinger, medisiner og pusting med 50% lungekapasitet." Dette er de første setningene 17 år gamle...

Les mer


12.12.2021

Kjerkol: Kaftrio-metodevurderingen snart ferdig

Kjerkol: Kaftrio-metodevurderingen snart ferdig

Metodevurderingen for Kaftrio skal være ferdig om 1-2 uker, opplyser helseminister Ingvild Kjerkol (AP) på et skriftlig spørsmål fra Frps Sylvi Listhaug.

Les mer


12.12.2021

Kaftrio-avtale i Nederland

Kaftrio-avtale i Nederland

Fra 1. januar får 750 cystisk fibrose-pasienter Kaftrio fra det offentlige i Nederland. Den nederlandske statssekretæren gleder seg stort over gi CF-pasientene mer luft - bokstavelig talt.

Les mer


03.12.2021

Årsaksbehandling: Ny klinisk studie starter i Norge i 2022?

Årsaksbehandling: Ny klinisk studie starter i Norge i 2022?

Oslo Universitetssykehus ved Norsk senter for cystisk fibrose og Haukeland universitetssykehus er snart klare for å delta i en internasjonal pasient-utprøving av en ny og forbedret årsaksbehandlende medisin, også kalt CFTR-modulator. Den nye mulige medisinen er produsert av Vertex.

Les mer


26.11.2021

Snakk med sosionomen i desember!

Snakk med sosionomen i desember!

Nyhet! I desember setter vi opp tre sosionomtimer med sosionom Berge-Andreas Steinsvåg, da kan du ringe ham på tre ulike tidspunkter. Les mer om når du kan ringe og hvilket nummer du skal bruke.

Les mer


26.11.2021

November-oppdatering Kaftrio-prosessene

November-oppdatering Kaftrio-prosessene

Nå i november har Nye metoder bestilt forenklet metodevurdering av Kaftrio for barn i alderen 6-11 år, og de er blitt orientert om den pågående metodevurderingen av Kaftrio for pasientgruppen som er 12 år eller eldre.

Les mer


23.11.2021

Guidelines: Kaftrio skal være prøvd før lungetransplantasjon

Guidelines: Kaftrio skal være prøvd før lungetransplantasjon

Nye internasjonale guidelines for lungetransplantasjon ved cystisk fibrose sier at pasienten skal ha prøvd Kaftrio før transplantasjon kan bli aktuelt. Dette viser at denne medisinen er godt egnet for mennesker med svært alvorlig og langtkommen lungesykdom. Det viser også at vi må ha en fungerende unntaksordning.

Les mer


23.11.2021

Midlertidig endring i telefontider til CF-sykepleierne i Barnesenteret ved OUS

Midlertidig endring i telefontider til CF-sykepleierne i Barnesenteret ved OUS

På grunn av en økning av antall innlagte pasienter med RS-virus ved Ullevål sykehus, er telefontiden til CF-sykepleierne ved Barnesenteret noe begrenset. Dette er midlertidig og gjelder så lenge RS-epidemien pågår i tillegg til en økning av covid-19 som krever ekstra beredskap ved Barnesenteret.

Les mer


12.11.2021

Europeisk barnegodkjenning Kaftrio undervegs

Europeisk barnegodkjenning Kaftrio undervegs

Kaftrio: CHMP, som er en viktig rådgivende komité i EU, anbefaler å godkjenne Kaftrio for barn i alderen 6-11 år og som har minst én F508del-mutasjon. Neste trinn er at europarådet og de europeiske legemiddelmyndigheter gir sin endelige godkjenning.

Les mer


09.11.2021

Spania godkjenner Kaftrio

Spania godkjenner Kaftrio

Den spanske helseministeren tok personlig kontakt med den spanske CF-foreningen for å fortelle at spanske CF-pasienter nå vil få årsaksbehandlingen Kaftrio dekket av landets offentlige helsevesen. I Norge venter vi på en langdryg saksbehandling, med pågående metodevurdering og videre godkjenningsbehandling i Nye metoder.

Les mer


Norsk senter for cystisk fibrose Organdonasjon Viatris Stiftelsen Dam

Tilbake til toppen