NFCF-fagråd utlyser midler til fagutvikling i 2023 for helsepersonell som arbeider med cystisk fibrose (CF) og primær ciliær dyskinesi (PCD). Søknadsfrist er 20. mai 2023.
Forskningsfondet for cystisk fibrose lyser i samarbeid med Norsk forening for cystisk fibrose (NFCF) ut et stipend på inntil kr. 100.000 som forskningsbidrag til CF-relatert forskning i 2022/2023.
Oslo Universitetssykehus ved Norsk senter for cystisk fibrose og Haukeland universitetssykehus er snart klare for å delta i en internasjonal pasient-utprøving av en ny og forbedret årsaksbehandlende medisin, også kalt CFTR-modulator. Den nye mulige medisinen er produsert av Vertex.
Underernæring er et kjent problem ved CF. Kan det å ta linolsyre gjøre at barn og ungdom med CF legger mer på seg og får en mer normal vekstutvikling og får bedre lungefunksjon? Dette er et nytt og spennende forskningsprosjekt for barn og unge hos Norsk senter for cystisk fibrose.
Produsenten bak årsaksbehandlingen Kaftrio starter snart fase 3-utprøving for en ny årsaksbehandling med mer stabile virkestoffer. Resultater fra fase 2-testingen viser at den nye medisinen kan være mer effektiv enn Kaftrio. Norge håper å komme med på fase 3-utprøvingen.
I utlandet har mennesker med CF fått eksperimentell og personlig tilpasset bakteriofagbehandling for å redde livet. I april i år fikk statsminister Erna Solberg overlevert en helt ny rapport om bakteriofagbehandling fra en norsk ekspertgruppe. Hva er status for "fage-behandling" for CF i Norge? vi har snakket med Riksen-lege Are...
Tidligere i år kom helseministeren med en egen handlingsplan for kliniske studier, den første i sitt slag. Nylig kom det også en egen nettside som skal gjøre det lettere å finne aktuelle studier. Vi har tatt en prat med CF-senterets leder Egil Bakkeheim om CF og kliniske studier.
I Sjeldenmutasjon-prosjektet HIT-CF har man testet virkestoffer på celleklumper fra CF-pasienter med sjeldne mutasjoner. Nå skal selskapet Proteostasis teste virkestoffene på pasientene. Disse virkestoffene er CFTR-modulatorer som man lager årsaksbehandling med. Illustrasjon: hentet fra hitcf.org og tilrettelagt.
Det Boston-baserte selskapet Proteostasis er svært nær en ny årsaksbehandling for cystisk fibrose. Nå går de i gang med siste utprøvingsfase av sine tre CFTR-modulatorer for de med dobbel F508del-mutasjon. Dette vil kunne gi CF-pasienter flere behandlingsalternativer.
I årets julevippsfilm har vi mange stjerner, og den minste og mykeste av dem er Strikkekaninen. Sammen med flotte Mathilde og en rekke skjønne babyer, får vi fortalt historien om hvordan CF-foreningens Strikkekanin kan være til kos for baby og trøst og oppmuntring for mamma og pappa, og en påminnelse...