Logo - Norsk forening for cystisk fibrose

  Viser saker i kategorien 'kaftrio'

25.04.2022

Kaftrio er godkjent!

Kaftrio er godkjent!

Beslutningsforum godkjente Kaftrio i dagens møte. Kaftrio er dermed klar for pasientene fra 1. juni i år. Dette er en gledens dag, og vi er så glade for at norske CF-pasienter endelig får den livsendrende og livreddende medisinen de har ventet så lenge på.

Les mer


24.04.2022

Pasientoppropet for alle som trenger nye medisiner

Pasientoppropet for alle som trenger nye medisiner

Kreftforeningen, CF-foreningen og 24 andre pasientorganisasjoner sier at nok er nok – vi må ha et bedre system for nye medisiner. CF-syke Ellen Winther (til høyre) har ventet i over 600 dager på den eneste medisinen som kan redde henne. Signer pasientoppropet du også!

Les mer


19.04.2022

CF-foreningen reagerer på uttalelser i TV2-reportasje

CF-foreningen reagerer på uttalelser i TV2-reportasje

Statssekretærens uttalelser i TV2s reportasje om CF-syke Helen skjærtorsdag 14. april, har vakt sterke reaksjoner. Nå har CF-foreningen sendt et brev til Helsedepartementets politiske ledelse der vi minner om at det er alvorlig syke mennesker Kaftrio-saken handler om.

Les mer


10.04.2022

Sykehusinnkjøp svarer CF-foreningen om Kaftrio-prosessen

Sykehusinnkjøp svarer CF-foreningen om Kaftrio-prosessen

Snart 600 dager etter at Kaftrio ble godkjent i Europa, øker frustrasjonen blant våre medlemmer, og behovet for informasjon er stort. Forrige uke sendte vi igjen brev til både Sykehusinnkjøp og produsent Vertex. Les svaret fra Sykehusinnkjøp.

Les mer


18.03.2022

CF-foreningen purrer på Kaftrio-prosessen

CF-foreningen purrer på Kaftrio-prosessen

Selv om det er gode og pågående forhandlinger for Kaftrio, mener CF-foreningen at prosessen nå har tatt uakseptabelt lang tid. Vi har derfor sendt purrebrev til både Nye metoder og produsenten.

Les mer


16.12.2021

Makt til å bestemme prisen på et menneske

Makt til å bestemme prisen på et menneske

"Se for deg at du ikke kan gå, løpe, hoppe, puste eller til og med leve på lik linje som nesten alle andre mennesker rundt deg gjør. Se for deg, at hverdagen din består av behandlinger, medisiner og pusting med 50% lungekapasitet." Dette er de første setningene 17 år gamle...

Les mer


12.12.2021

Kjerkol: Kaftrio-metodevurderingen snart ferdig

Kjerkol: Kaftrio-metodevurderingen snart ferdig

Metodevurderingen for Kaftrio skal være ferdig om 1-2 uker, opplyser helseminister Ingvild Kjerkol (AP) på et skriftlig spørsmål fra Frps Sylvi Listhaug.

Les mer


12.12.2021

Kaftrio-avtale i Nederland

Kaftrio-avtale i Nederland

Fra 1. januar får 750 cystisk fibrose-pasienter Kaftrio fra det offentlige i Nederland. Den nederlandske statssekretæren gleder seg stort over gi CF-pasientene mer luft - bokstavelig talt.

Les mer


03.12.2021

Årsaksbehandling: Ny klinisk studie starter i Norge i 2022?

Årsaksbehandling: Ny klinisk studie starter i Norge i 2022?

Oslo Universitetssykehus ved Norsk senter for cystisk fibrose og Haukeland universitetssykehus er snart klare for å delta i en internasjonal pasient-utprøving av en ny og forbedret årsaksbehandlende medisin, også kalt CFTR-modulator. Den nye mulige medisinen er produsert av Vertex.

Les mer


26.11.2021

November-oppdatering Kaftrio-prosessene

November-oppdatering Kaftrio-prosessene

Nå i november har Nye metoder bestilt forenklet metodevurdering av Kaftrio for barn i alderen 6-11 år, og de er blitt orientert om den pågående metodevurderingen av Kaftrio for pasientgruppen som er 12 år eller eldre.

Les mer


Norsk senter for cystisk fibrose Organdonasjon Viatris Stiftelsen Dam

Tilbake til toppen