I en kronikk i Aftenposten 22. april forteller lungeleger fra Rikshospitalet om hvilke kriterier de bruker når de skal velge hvem som skal få tilgang til denne knappe ressursen. I en sidereportasje møter vi Sigrid som fikk nye lunger for 4 år siden.
Visste du at den amerikanske CF-stiftelsen har et eget selskap som utvikler CF-medisiner? Selskapet heter Cystic Fibrosis Foundation Therapeutics, Inc. (CFFT), og nå går de i gang med enda et prosjekt, denne gangen for å hjelpe CF’ere som har delta508F-mutasjonen.
På helgens Opplæringsdag i Stjørdal fortalte Olav Trond Storrøsten at man i Storbritannia nå ser ut til å ha knekket koden i forhold til genterapi for CF. Storrøsten er leder ved Norsk senter for cystisk fibrose.
Norske og danske forskere jobber for å lage nytt antibiotika som kan virke på gram-negative bakterier. Pseudomonas aeruginosa er en gram-negativ bakterie. Bildet viser NTNU-forsker Håvard Sletta. Foto: Geir Otto Johansen.
I noen tilfeller kan mennesker med CF måtte legges i respirator. Ved at personalet fører en dagbok over respiratortiden, blir det lettere for pasienten å bearbeide respiratortiden i etterkant.
Her gir vi et historisk tilbakeblikk på utviklingen av Kalydeco, det første årsaksbehandlende medikamentet for CF.
Mot å jobbe som frivillig en hel eller to halve dager får man gratis adgang til hele den vitenskapelige kongressen samt måltider og T-skjorte når man arbeider. Benytt deg av denne unike muligheten til å få tilgang til siste nytt om CF-forskning og -behandling! Ta kontakt snarest hvis du er interessert.
Den nye godkjenningen ble gjort av amerikanske FDA 21. februar i år.
Personer med Cystisk Fibrose(CF) har rett til full dekning av utgifter til diverse forbruksmateriell. I dag må man betale selv og så søke refusjon. Nå åpnes det for å få slikt materiell på blåresept.
Hvilke muligheter vil framtidens legemidler gi? Og er samfunnet villig til å betale prisen for å ta dem i bruk? Dette var temaet for årets Novartis-konferanse «Helse og fremtid», hvor også NFCF deltok. Foto: Målfrid Bordvik.